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(帮)助(罕)见病患者买(得)(到)、买(得)(起)药 京东健康上线“罕(见)病关(爱)中心”

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  人民政协网2(月)28日电(记(者) (崔)(吕)(萍))在2021(年)国际罕见病日到来之(际),为更好地(关)(爱)与(帮)助罕(见)(病)(群)体,2月27(日),京东健康发起“罕见(病)关爱计划”,通过连接社会(各)界力(量),打造“医、药、险、公益”一站式解决平(台),(并)(充)(分)(发)挥(京)东健康的平(台)和供应链优势,(以)全面的罕见病(药)品(和)(医)疗(服)(务),助(力)缓(解)罕见(病)(群)体确诊(就)(医)难、药品可(及)难、药品支付难三大(问)题。

  京东健(康)CEO(辛)利军表示,“罕见病关爱(计)划”第一阶段将重(点)打造“京(东)大药房罕见(病)(关)爱(中)心”和“罕见病关爱基金”两项。(未)(来)京东健康将携手(多)方合(作)伙伴,从保障药(品)供给、便捷医疗(服)务、促进(构)建多方(支)(付)体(系)等维度入手,为(罕)(见)(病)群体提(供)更(多)帮助。

  当(前),罕见(病)药(品)(资)源主(要)集(中)(在)(一)(线)城市,患者(在)诊治后(回)原(驻)(地),常(常)面临无药可用的情(况)。而互联网(平)台能够有效打(破)时间、空间(限)(制),医生可在线远程开(具)(药)(品)(的)(复)购处(方),患者可以通(过)在线购(药)、送药上门的(服)务,更(便)捷地购买到所(需)药品。就京东大药房罕见病(关)爱中心而(言),目前(国)内已经上(市)(的)罕(见)病口(服)治疗药物中,几乎都(可)以(在)京东大(药)房买(到),且很(多)(新)上市的(特)效(药)(均)在(京)东大(药)(房)进行全网独家(首)发。经过数(年)积累,京(东)大药房(通)过(与)众多国内(外)药企合作,已成为(罕)见病(药)(品)(种)类(最)全的线上平台。

  (为)保(证)(药)品在运输过(程)中(的)安全,京(东)(大)药房新(增)“自(营)冷链”药品配送能力,提供(从)仓(储)(到)配送的线上线下一体化(供)应链解决方案。依(托)京东(健)康医(药)专(用)(仓)、覆盖全国的(供)(应)(链)网络以及京(东)物(流)的智能温度监控平台(等)信息系统,京(东)健康在最重(要)的质量和合规控制环节(上)(确)保(药)(品)质量安全全(程)可追(溯),实(现)冷(链)药品的(安)全稳定和快(速)(送)达,提(升)更多罕见病用(药)(可)及性。

  医(疗)负担重,是罕见病患者面临(的)极大(困)境。统(计)数(据)显示,罕(见)病患者平均每(年)自费(治)(疗)费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停(止)(治)疗。

  针对(上)述患者(痛)点,在“罕见病(关)爱计(划)”中,(京)东健康携手(北)京(病)痛挑战公益基(金)(会)成立了“罕(见)病关(爱)基金”,并动(员)京东全平(台)的商家为罕见病患者提供“(真)(金)(白)(银)”的慈善援助。

  (据)悉,《第一(批)罕见病目录》(内)(相)(关)(疾)病的患(者)在国家卫(健)委认定的医院开具诊断(证)明(后),即(可)在京(东)APP、京(东)健(康)APP等渠道(提)交援(助)申(请),由(病)痛挑战基(金)会审核(通)(过)后,其按照科学治(疗)方案(进)行本病种治(疗)产生的医药费(用)可(提)交申请援助,审(核)通过后,患者可获得每(年)最多5万元的(公)益援助。

  北(京)病痛挑战(公)益基金会秘书长(王)(奕)(鸥)表示:“‘1+N多方(共)(付)模(式)’是业内公认可行的罕见病支付保障(体)系,京(东)健康公益基金是线上多方共付(模)式的有益探索。”(保)障体系的实现(需)要由(政)府主导,整合市场、(社)会等(多)(方)(资)源共(同)负担,搭建真(正)的(多)(层)次罕(见)病用药保障,缓解罕见病患者(的)(治)(疗)(支)(付)压力,提升药物可(及)(性)。

  (目)前,全球(已)知罕见病(已)达到了6000~8000(种)之多,约有2.5亿~4.5亿人(受)其影响,预计中(国)的罕见病患者超过2000万,但仅有(约)5%的(罕)见病(存)(在)(治)(疗)方法,且(大)(多)都(需)要长(期)治疗。在中(国),由于罕见病患者来自(全)国各地,而(优)(质)(的)医(疗)资源(集)中(在)一(线)城市,有能(力)诊断罕见病(的)临(床)医(生)(屈)指(可)数,异地就医、异地确诊及复(诊)会增加很多交(通)、住(宿)、误工等成本——统计数据表(明),罕见(病)(患)者(平)均每年为(了)就医购药的异(地)出(行)(和)误(工)(费)用达1.7万(元)。京(东)大药(房)(罕)见病(关)爱(中)(心),在首批15(种)(罕)见病(的)(专)病频(道)内汇集了(数)十位罕见病(领)(域)专(家),通过在(线)(平)(台)提(供)多场景医(疗)服务,不仅可实现医(生)和患者高(效)互联,而且(促)进医生团队相互(交)流,共同探(讨)病情,及时给予(罕)见病患者医疗指导。

  (随)(着)社会(的)发展(和)进步,中国罕见病(群)体的需求从(最)基本的(治)疗需求、生理需求,(日)益向(精)神和社(会)层(面)的需求转化,如受教育、就业、社交(等)需求。京东(大)(药)房罕见病关爱(中)心可以(为)罕(见)(病)(患)者(提)(供)交流平台:(患)者不仅(可)(以)通(过)平台获(得)来自专业(医)师(的)权威(指)(导)、以及疾病科普知(识)和(用)(药)(指)(导)相(关)(信)息,还可分(享)自己的(康)复故事、就医心得,以(更)(加)积极(的)心态(来)对(抗)(疾)病、面(对)(生)活。

  “未来京东(健)康(将)携(手)更多医(药)企业、(公)益机(构)、保(险)企业(等)共同探索罕见(病)(保)障(政)策落地的线上(多)(方)共(付)(模)式。”辛利军表示,“京(东)健康发起‘罕见病关爱计(划)’的目的(不)仅(在)(于)解决罕见病(患)者面临的现(实)痛(点),也(希)望能(以)(此)唤起社(会)(各)界对罕见病群(体)(的)关(爱)(与)援助。”

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